令和4年度（～6年度）厚生労働科学研究費補助金・難治性疾患政策研究事業
先天性骨系統疾患の医療水準と患者QOLの向上を目的とした研究
厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業 とは
厚生労働科学研究費補助金（国立保健医療科学院のウェブサイト）
当研究班の概要
「致死性骨異形成症の診断と予後に関する研究」班は厚生労働科学研究費補助金・難治性疾患克服研究事業の一つの事業として選定されました。致死性骨異形成症をはじめとした胎児骨系統疾患の診断と予後に関する調査・研究を行っています。具体的には次のようなプロジェクトを推進しています。
１．致死性骨異形成症に罹患している患者の全国調査。
２．Web利用による胎児の骨系統疾患を診断支援するための症例検討システムの構築。
３．妊娠期間中に判明した骨格異常の胎児診断の診断指針の作成。
４．胎児骨系統疾患フォーラムで検討された骨系統疾患のケースの整理と分析。
５．各地域での胎児骨系統疾患の相談窓口。
６．公開シンポジウムの開催やホームページによる情報提供。
７．疾患治療に結びつく細胞バンクへの対応。
８．報告書や出版物の作成。